不能抓癢的孩子

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不能抓癢的孩子
作者：楊秉琦（爾灣加大醫學院 UC Irvine 皮膚科醫師）



現今的醫療對於病痛仍存在著許多無能為力之處，這或是由於病因複雜不易明確診斷，或是藥物研發跟不上病毒變種的速度。這雖使我們氣餒，卻也成為醫生不斷學習的動力。

Sam是一位令我難以忘懷的小鬥士。他和我在今年六月舊金山的Camp Wonder 中認識，這是個為期一周的夏令營，專門為有遺傳性皮膚病的孩子們所設計的。

在皮膚科醫生的義務支援下，每年有來有自各州的七、八十位孩子參與。每個孩子都有著不同的皮膚病，從白癜風（又稱白蝕症）、著色性乾皮症、到起水泡的症狀都有。對很多孩子來說，這是他們難得一次可以身心放鬆的快樂時光，因為他們在平日多半不能運動、不能游泳、甚至不能曬太陽 ， 他們得上特殊學校，是醫生辦公室裡的常客。

而這就是 Sam 的生活。他一出生就被診斷出罹患表皮溶解水皰症，皮膚無法附著於自己的身體。任何輕創傷（即，換尿布或把他從床上抱起）都可能會造成他破皮與留疤，極痛無比。為了避免傷口受感染，他大多時間都被包得跟木乃伊一樣。他不能吃東西或刷牙，因為會造成他嘴巴內膜的皮膚脫落，因此他必須接胃管，好讓他能得到該有的營養。

從小到大，他都在家自學（home schooling）。他不能運動、甚至不能走路或抓癢，因為這都會導致生成極痛的水泡。他有 4 名醫生同時照顧他：小兒科、皮膚科、胃腸科、及心理科，過的是天天往醫院跑的日子。

十七歲的他因為營養不良的關係，無法發展到青春期，所以看起來像個小學生。他必須坐輪椅、手腳掌殘缺像是戴了烘焙手套般。他的額頭和四肢被白繃帶緊緊纏繞，嘴唇完全乾裂。當我定睛看著他時，Sam給了我一個溫暖的微笑，並說：「嗨！ 我叫 Sam！ 你叫什麼名字？」我馬上也回了他一個微笑，我們便開始交談。

眼前這個瘦弱惹人憐愛的Sam，經歷了常人無法承受的病痛，但他卻是如此的樂觀開朗且充滿喜悅。Sam用行動告訴我，他不是一個病人，他和其他小孩一樣，就是一個參加夏令營的孩子。一個討厭寫功課、喜歡晚睡、熱愛玩電動的小孩。

在聊天過程中，我得知他有個妹妹，她沒有一樣的病，目前就讀小學，而Sam 正在教她乘法表。Sam 的媽媽為了照顧他，在 十七年前辭去律師的工作，也終於在這禮拜能夠好好放幾天的假。他告訴我他的志向和恐懼，他的夢想是當一名足球員。另一個夢想呢？－可以吃一塊牛排…

這個禮拜，本來應該是我去輔導他們，但後來反而是Sam 和其他營隊成員成為了我的老師。

透過活動（包括做陶、放風箏、演奏樂器和晚上營火講鬼故事時間），我對這些孩子的看法改觀了。很多人經歷過人生最黑暗的時刻，但他們從不放棄的向著光明前進。

我是他們的醫生，負責給藥、換藥，但他們才是真正的天使，教導了我活著的真諦以及如何回饋。雖然對於 Sam 的病情目前沒有解藥，但是因為有像他一樣的奇蹟，促使我成為一個更盡責的醫生。

Sam謝謝你。我期待明年能與你再見！

<本專欄反映專家意見，不代表本社立場>
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