關懷脊柱裂兒 新北愛心會等捐80萬

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關懷脊柱裂兒 新北愛心會等捐80萬


在新北市社會局長張錦麗媒合下，新北市愛心會率先捐贈50萬元外，理事長張麗蘭並揪團新北市永福獅子會、成功獅子會及上將食品各捐10萬元，共80萬元將用來協助推動脊柱裂兒社福工作及公益短片製作，希望讓社會大眾了解脊柱裂兒們。

脊柱裂患者由於脊柱骨先天性成形不全，導致脊髓外露於脊柱骨外，進而產生各種神經障礙，必須多次手術治療，不僅影響行動，連如廁都非常困難；由於多數患者及家人並不了解疾病成因及症狀，而錯失最佳治療時機。

坐著電動輪椅出席捐贈儀式的脊柱裂患者羅永表示，她一生下來第二天就接受手術，因為連膝蓋都無法彎曲，屬於顯性的脊柱裂兒，幾乎天天發燒，無法自行排尿，常常腎水腫，影響膀胱功能，最高紀錄曾住院長達3個月，經多次手術。她回想讀國小時，因無法自行如廁，母親必須每天到學校為她包換尿布，受異樣眼光，甚至遭到刁難，讓她母親邊幫她換尿片邊哭。

羅永期盼透過自身的遭遇分享，讓社會對於脊柱裂兒有更多認識；她說，脊柱裂兒由於無法自主大小便，必須經常包著尿片，身上常會有一股尿騷味，盼社會大眾能多體諒。

台灣脊柱裂守護協會理事長陳宏志表示，因脊柱裂尚未列為罕見疾病，在醫療、看護方面無法獲得充分的資源，所幸新北市政府今年起納入脊柱裂兒相關補助，凡符合資格者，每年最高有6萬元住院醫療費、18萬元看護費，並提供高危險孕婦免費甲型胎兒蛋白（AFP）檢查，以減輕脊裂兒家庭的照顧負荷及經濟負擔。

市府新聞局長張其強表示，將利用部分捐贈款協助拍攝公益短片，讓大眾了解脊兒。